Ado - Mon endométriose : on me disait « C'est normal d'avoir mal »

 La santé est une des choses les plus importantes dans notre vie, et elle contribue en grande partie au bonheur. Beaucoup de maladies inconnues, rares ou compliquées à dépister se déclarent chaque jour pour un nombre important de personnes . Chez les femmes, on trouve une maladie encore trop peu connue et pas assez prise au sérieux bien qu’elle ait des conséquences non négligeables sur le corps d'une femme.

  Pour parler de cette maladie et sensibiliser les femmes ou les jeunes filles, j'ai voulu laisser une amie proche s’exprimer sur le sujet. Ça fait plus d'un an que Lou-Anne, 17 ans, vit avec des douleurs invalidantes, dont l’intensité a augmentée au fur et à mesure du temps. « Quand je repense à mon parcours, les crises dues à la maladie sont très intenses et extrêmement violentes maintenant, rien à voir avec ce que j’ai pu connaître les premières années. »

En effet, Lou-Anne a commencé a subir des douleurs qui l’empêchaient d'aller en cours, dans les premiers temps : « Lorsque j’avais mes règles, j’hurlais comme si on me poignardait, c’était super violent. Je ne pouvais plus bouger. » Cela a donc entraîné, en plus, de grosses chutes de tensions qui l’immobilisaient, qui duraient quelques jours et qui partaient. Malgré tout ces symptômes graves, des personnes lui disait « c'est normal d’avoir mal », dont l’infirmière scolaire, qui ne prenait pas ses douleurs au sérieux.  

La douleur extrême se faisait également sentir lors de rapports sexuels, avec son ancien copain, et elle était toujours présente lorsqu'elle tentait de se masturber seule chez elle

« c’était le même problème, quelque chose qui est censé procurer un grand plaisir était devenu un enfer ».

  A partir de là, Lou-Anne a souhaité prendre un rendez vous avec un spécialiste. Sa première entrevue avec un gynécologue a été peu concluante car l’échographie effectuée n'avait rien révélé. Ainsi, il lui a seulement dit qu'avec des Spasfon et des Doliprane la douleur passerait « Chaque 28è jour, c’était le même refrain, douleur et baisse de tension, m’empêchant de me lever ».

  Quelques mois plus tard, sans réponses à ses questions, Lou-Anne a entendu d'une de ses amies le mot « endométriose » qu’elle avait déjà vu sur le compte instagram @jemenbasleclito. Après plusieurs recherches effectuées à ce sujet, les symptômes de cette maladie lui faisaient de plus en plus penser à son cas et elle s'y retrouvait dans les nombreux témoignages «  Dans ma tête ça me paraissait impossible d’être atteinte et pourtant »

  Avec le temps, son état s'est dégradé, avec des crises plus fréquentes, presque tous les jours. Elles se faisaient plus violentes : nausées, vomissements, un état de fatigue constant, des douleurs que rien ne soulage, un épuisement et un manque de force.

«  J’étais constamment assistée par mes amis pour ne pas tomber, ils me levaient de ma chaise à la fin du cours, m’accompagnait dans tous mes trajets jusqu’au lycée. »                                                                                                                        

Soupçonnant de plus en plus le cas de l’endométriose, Lou-Anne a commencé à en parler autour d'elle. Pourtant, sans diagnostic médical, difficile d’être prise au sérieux. L’infirmière scolaire, par exemple, restait toujours aussi fermée, elle ne prêtait attention qu’aux crises survenant durant les règles et encore. « On ne m’a pas écoutée, on m’a dénigrée, on m’a rabaissée et surtout on ne m’a pas crue ». Mentalement, cela affecte beaucoup, car personne ne peut mieux connaître notre corps et juger nos sensations que nous : « on en vient à penser qu’on est folle. »

  Grâce à un nouveau petit copain qui a beaucoup fait pour elle, Lou-Anne a pu trouver le temps de plus écouter son corps et la force de se battre pour se faire entendre. « J’ai pu avancer grâce à mes proches qui ont tout fait pour que je ne baisse pas les bras. Leur soutien a été très important. »

  En conséquence de toutes ces douleurs, Lou-Anne est un jour partie aux urgences et a pu voir un autre gynécologue. Après une nouvelle échographie, un kyste ovarien a été découvert, et le gynécologue a tout de suite pensé à une endométriose, d’où la prescription d'une prise de sang et d'un IRM. Malheureusement les anti-inflammatoires étaient inefficaces et ses jambes ont commencé à se bloquer, elle ne pouvait plus marcher. Un autre rendez-vous en urgence a été pris avec le gynécologue et une autre échographie a révélé que son abdomen était rempli de sang avec plusieurs kystes cette fois sur les ovaires : des ovaires à tendance polykystiques donc. Encore avant l’IRM, de fort anti-inflammatoires lui ont été prescrits. «  Avant que je parte de son bureau il m’a dit : « vous savez même si les résultats de l’IRM sont négatifs, cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas d’endométriose. » A la pharmacie, Lou-Anne a remarqué que les médicaments prescrits étaient contre l’endométriose « Je n’arrivais pas à y croire. Le jour de l’IRM arrive, les résultats tombent : je suis atteinte d’endométriose. »

  «  J’ai 17ans et je sais que ce n’est que le début d’un long combat.  L’endométriose est une maladie chronique récidivante. Il n’y a pas de causes ni de traitements. On n’en guérit pas. » A notre âge, gérer une telle maladie est très difficile , surtout à l’accepter. Lou-Anne n'a pas pu retourner au lycée tout de suite, partagée entre inquiétude, peur et colère. Sa vie va alors s'articuler autour des examens, se préparer aux chirurgies et aux tas de traitements hormonaux qu'il va falloir tester pour trouver celui qui convient. «  Le seul moyen d’aller mieux est la pilule en continue, qui bien que révolutionnaire est nocive. On traite des symptômes et non une maladie. »

  L’endométriose est une maladie difficile à diagnostiquer, cela met entre 6 et 10 ans, puisque le corps médical ainsi que les femmes ne sont pas encore bien informés au sujet de cette maladie. Ce diagnostic rapide est donc une chance. « Nous avons des blocages, émotionnellement c’est super dur. Il faut réussir à trouver notre rythme. »

  Personnellement, j'ai seulement entendu parler de l’endométriose l’année dernière, et du coup plus récemment, avec mon amie diagnostiquée atteinte de cette maladie. Je trouve que c'est un sujet trop peu abordé, et il est nécessaire d’en parler. Nous autres, les femmes, devons plus écouter notre corps, chose que l'on ne nous apprend pas. Grâce aux réseaux maintenant, nous avons la possibilité de mieux nous informer, comme sur la chaîne youtube Parlons peu mais parlons ! ou bien les comptes instagram comme @jemenbasleclito. « Si vos douleurs sont invalidantes ou que des symptômes se présentent, il est important d’en parler. Vous n’êtes pas folles, si vous avez des doutes, allez voir des spécialistes. » Même si vous voyez vos amies ou des connaissances dans ce cas, n’hésitez pas à leur en parler et de les pousser à se poser des questions. Le plus important reste notre santé, d'avoir un corps en forme. Pour cela nous devons l’écouter, ne pas laisser les autres nous freiner si nous avons un problème car personne d'autre que nous même pouvons savoir ce qu'il se passe dans notre corps. Si vous vous poser d'autres questions a ce sujet, Lou-Anne s'est proposer de laisser son compte instagram : @pom._.pote.
 

Anaelle