Fortes et unies dans le combat contre la maladie de Lyme

Jeanne a 19 ans, et est tombée malade à la fin de son année de première, ce qui ne l'a pas empêchée de décrocher son Bac ES mention Très Bien ! "Les études étaient pour moi une façon d’échapper à ce quotidien difficile, me concentrer sur d’autres choses que mes douleurs et la maladie et vivre « normalement »."

Elle commence alors une année d’études supérieures en DUT Gestion et Administration des Entreprises, que son état de santé qui se dégradait trop rapidement l'a conduite à interrompre. "Cette descente aux enfers à été très rapide et d’une douleur inimaginable, je me suis retrouvée paralysé du bras gauche et des jambes, je ne pouvais plus lire ni écrire, je perdais la mémoire, j’avais de fortes migraines et encore de multiples symptômes. La maladie a même fini par attaquer mon système nerveux et mon cœur. C’est à ce moment-là que nous avions plus d’autres choix, c’était partir ou mourir."

Ses journées sont aujourd'hui réparties entre les rendez-vous médicaux, les examens réguliers mais aussi la rééducation qui me prend énormément de temps et qui est essentielle.
"Les week-ends sont plus calmes alors j’en profite pour passer du temps en famille, pour faire des visites et des activités qui me sont accessibles. On a appris à vivre autrement."

Amoureuse de la vie 

Voilà bientôt 3 ans que Jeanne traverse ces épreuves qui l'ont faite grandir, apprendre, avoir un recul totalement différent sur la vie, se rendre compte de la chance que l’on a juste d’être en bonne santé. "Maintenant, les jours où les douleurs sont moins intenses, je profite encore plus fort pour tous ces jours où je ne peux pas le faire et l’idée que j’ai de profiter de la vie est totalement différente de celle que j’avais avant. Maintenant, je n’ai plus besoin de faire de grandes choses pour me sentir vivante, juste être capable de me mettre debout, de ressentir les muscles de mon bras se contracter un peu, de passer du temps en famille ou de rire me suffit pour dire que je profite de la vie". 

Si la maladie l'a faite grandir plus vite, elle lui enlève la spontanéité d'être libre dans ces mouvements, ce qui lui manque peut-être le plus.

Dans ce combat tellement long et difficile, chaque progrès que Jeanne accomplit depuis son hospitalisation en Allemagne est à ses yeux un miracle qui rallume cette lueur d’espoir. "Alors quand les jours sont plus difficiles à traverser, je regarde les images de mes progrès depuis mon hospitalisation jusqu’à aujourd’hui et je retrouve la force d’y croire encore."

Sa philosophie de vie ? Celle d'une gagnante ! 

"Je pars du principe que rien n’arrive sans raison dans la vie. À partir de là, je ne m’apitoie pas sur mon sort, j’avance avec beaucoup de volonté, je travaille dur en rééducation, je persévère dans les jours les plus durs et je garde toujours en tête mon objectif final, comme une veilleuse dans la nuit qui me rappelle toujours que je ne suis pas seule, je suis guidée."
Évidement que parfois le moral est mis à rude épreuve, Jeanne traverse des choses très difficiles mais elle aime croire que ces choses vont la rendre meilleure et que si elle doit les traverser, c’est pour en tirer quelque chose.

"Je pense qu’on a toujours le choix, soit on se laisse abattre en se plaçant en victime, on se demande « pourquoi moi ? » et on prend la maladie comme une fatalité, dans ce cas-là on se refuse de vivre. Soit on l’utilise pour faire quelque chose de grand. Je vous laisse deviner ce que j’ai choisis."

Sa force dans son combat 

D'un naturel plein de vie, débordant d’énergie, Jeanne adore l’école, la musique et le sport mais aussi et surtout passer du temps en famille, voyager et sortir avec des amis. "J’arrivais à lier toutes ces choses qui me stimulaient. C’était une vie normale finalement qui est bien loin de celle que je vis aujourd’hui. J’aimais être toujours très active et je fuyais l’ennui car j’avais ce besoin de toujours être en activité."

Sa force dans ce combat vient du soutien et de l’amour que sa famille lui apporte. Certaines étapes ont été très difficiles à traverser que ce soit pendant cette errance médicale mais aussi pendant le traitement. "Sans leur soutien, je ne serai plus là aujourd’hui, je n’ai pas peur de le dire, j’en étais arrivée à un stade où les douleurs étaient trop fortes et aucun médecin ne me prenait au sérieux...  Je me voyais mourir chaque jour un peu plus, j’ai eu très peur."  La famille a dû se débrouiller seule pour trouver où et comment soigner Jeanne, déplaçant des montagnes pour qu'elle puisse bénéficier d'une hospitalisation en Allemagne. "Je ne remercierai jamais assez toutes ces personnes si bienveillantes qui nous ont aidés à traverser cette épreuve que ce soit par la cagnotte, les actions dans mon village, mais aussi les mots de soutien, les appels... C’est eux qui nous ont donné cette lueur d’espoir et l’accès à ces soins."

Un entourage fort et uni dans la maladie 

Encore plus soudée depuis cette aventure en Allemagne, la famille avance ensemble, forte comme une armée.

Secrétaire, Maud, la maman de Jeanne, a diminué son temps de travail pour pouvoir accompagner sa fille au maximum. "Le plus difficile a été de m’organiser avec le travail pour cette hospitalisation de 3 semaines qui s’est avérée finalement durer 5 semaines. Mais je ne me suis pas posée de question, je devais soigner ma fille. Le quotidien est compliqué pour moi dans le sens où mon esprit doit être constamment tourné vers les soins, prises de rendez-vous, les dossiers... Et tout ceci pèse aussi bien sur mon temps à la maison qu’au travail. Le plus dur est d’avoir toujours ce besoin de relancer, de se justifier, d’essuyer les rejets de dossier et toutes ces charges qui rendent le quotidien difficile."

"Je souffre chaque jour mais eux aussi, différemment mais être de l’autre côté, être impuissant est difficile aussi", poursuit Jeanne. "En étant malade, on ne se rend pas toujours compte que la maladie impacte aussi nos proches, on pense être les seuls à souffrir mais je m’efforce à le voir, car c’est difficile de vivre avec une personne malade chaque jour. En étant paralysée, j’étais très dépendante d’eux alors il a fallu apprendre de nouveaux gestes, s’adapter à ce nouveau quotidien. Et sans leur aide et leur amour je n’aurai jamais pu garder le moral et la force de me battre."

"Ce qui est difficile aussi, quand une personne valide que l’on a toujours connu pleine de vie se dégrade chaque jour sous vos yeux sans rien pouvoir faire, il faut avoir de la force pour 2 à la fois pour ne pas nous-mêmes sombrer car elle a besoin de nous mais aussi pour pouvoir l’aider à dans son combat.", acquiesce la courageuse maman. 

"Mes amis ont été géniaux avec moi, ils m’ont soutenue et accompagnée. Ils se sont adaptés pour qu’on puisse passer du temps ensemble sans me fatiguer mais aussi pour pouvoir m’aider à suivre les cours lorsque nous étions au lycée. Pouvoir échapper à la maladie quelques heures et parler de tout et de rien, de leurs projets, de nos souvenirs, c’est ressourçant. Je dis souvent que j’ai l’impression d’être à la gare et de rater chaque train qui passe, d’être bloquée sur le quai. Mais quand je suis avec eux, c’est comme si je pouvais vivre au travers de ce qu’ils me racontent et ça fait du bien, ça me donne la force de croire qu’un jour, je pourrai sauter dans le train de la vie avec eux. Et aussi ça me donne envie d’imaginer et d’appréhender ma vie future, le retour à la vie est merveilleux, mais quand on est confronté à la maladie comme je le suis, il fait aussi très peur.", apprécie Jeanne. 

Partager son histoire pour sensibiliser à la maladie de Lyme

Au départ, Maud et Jeanne ont partagé leur histoire pour donner des nouvelles aux personnes qui les soutiennent, partout en France. Puis au fil du temps, Jeanne a pu réaliser des interviews, témoignages et cette page est devenue pour elle une façon de montrer la réalité de la maladie de Lyme, de déconstruire les idées que certaines personnes avaient de cette maladie et de la faire connaître aux autres. Elle participe à des actions de sensibilisation à la maladie avec l’association Lym’pact."Grâce à cette page aussi, j’ai pu montrer le chemin à d’autres malades, donner des adresses utiles, les accompagner à mon niveau avec des conseils ou de simples mots de soutien.
Je reçois beaucoup de message de personnes pour qui lire mes mots ou regarder mes témoignages a été une aide. Savoir que mon histoire peut aider d’autres malades à garder espoir est juste magique. J’ai reçu beaucoup de jolis messages, de pensées, de lettres et ça a énormément compté pour moi, de savoir que l’on pensait et croyait en moi.  Recevoir des messages de soutien dans les moments les plus durs c’est comme si quelqu’un venait illuminer l’obscurité et ça fait chaud au cœur et ça nous donne la force d’y croire encore."

Cette année, Jeanne n'a pas pu faire sa rentrée scolaire.  "C'’était très difficile de voir tout le monde poursuivre sa vie sans pouvoir le faire avec eux. On ne se rend pas toujours compte de la chance qu’on a de pouvoir faire des études...." Elle consacre cette année à sa santé : "malgré une nette amélioration de mon état depuis l’Allemagne, mon combat est loin d’être terminé, d’abord il me reste encore 50% des symptômes, je dois encore beaucoup travailler en rééducation pour retrouver mes capacités et poursuivre ces traitements très lourds. On va dire que je consacre cette année à ma santé car j’y suis obligée."

La rentrée a été médicale. "Nous attendons une place en centre de rééducation pour intensifier encore plus la rééducation de Jeanne. Nous avons toujours des rendez-vous avec l’Allemagne, tous les mois ainsi que d’autres examens réguliers. Il faut beaucoup de patience quand on est malade, ça s’apprend mais c’est une charge mentale énorme de toujours avoir à programmer des examens, attendre des résultats, attendre des rendez-vous...." explique Maud.

En partageant son histoire, Jeanne est devenue porteuse d’espoir pour les malades. "Je me dois aussi de me battre pour eux, pour leur montrer qu’on peut y arriver. Le plus important est de faire connaître cette maladie que ça soit par mes témoignages ou par les associations, pour aider un maximum les malades."